Hui és un dia rar, no podem passar el full del calendari com habitualment fem perquè el número 29 s'entesta a fer-nos quedar al febrer. Un dia inhabitual. Per això hui se "celebra" el Dia Mundial de les Malalties Rares.
És curiós: estem tan hiperconnectats els uns amb els altres i tenim més accés a la informació que mai i, tanmateix, vivim encapsulats i ignorem una bona part de la realitat. La que no és majoritària, global, important, sinó marginal, minoritària, local. I aquestes són etiquetes molt relatives. Per això estem ben informats gràcies al telediari que s'ha comés un assassinat atroç a Almeria, però ignorem que moltes vides es perden a Vietnam per les mines antipersona, que molts indis viuen en condicions infrahumanes en un país tan civilitzat com Canadà, o que moltes llengües moren cada setmana. Són coses llunyanes, no ens toquen. Moltes vegades no és una qüestió de llunyania ni de nombre. És que la informació no s'encabeix en cap moda o és contrària als interessos dels qui mouen els fils. ¿Qui considera que un incident criminal on mor una persona és notícia, i unes malaties rares que afecten 3 milions de persones a Espanya no interessen?
No existeixen certes coses fins que no les patim de prop. No volem ser conscients de certes realitats, sobretot si impliquen patiment. Fins que et toca viure-les. Això és el que ens passa amb les malalties rares. Sembla que siga una cosa que succeïsca a quatre gats, fins que ho vius en la teua pròpia família. I no és fàcil véncer el sentiment d'impotència en pensar que una persona que estimes es podria salvar si s'investigara més. Sembla una vida més entre altres que es moren cada dia, però per a qui té aquesta persona a prop no és una vida més.
Però no vull parlar de derrota ni de patiment, sinó de lluita i esperança. Molts afectats per una malaltia anomenada Atàxia de Friedreich són molt actius donant a conéixer la malaltia, convoquen reunions anuals i fins i tot publiquen llibres relatant el seu cas personal, com el de María Pino, de Canàries, i Carles Alberola, d'Alzira. Carles, de 31 anys, ha escrit el llibre: Corriendo sobre ruedas. Podeu consultar una entrevista que li van fer en un mitjà local en aquest enllaç:
http://elseisdoble.blogia.com/2008/121106-entrevista-a-fondo-con-carlos-alberola-gonzalez.php
Aquestes persones ens ensenyen a viure als que estem al voltant, posen en funcionament dins de nosaltres habilitats que normalment no usem. Però, sobretot, ens activen una mirada nova cap a la vida i els altres.
Voldria acabar amb el poema de ma tia Eru Martínez, que també pateix Atàxia.
SOÑANDO, CORRIENDO
SOÑANDO, CORRIENDO
SUEÑO QUE CORRO
SOÑANDO, CORRIENDO
SUEÑO QUE CORRO
CORRO Y ESTOY SOÑANDO
ESTOY DURMIENDO
Y AL DESPERTAR
TODO SIGUE IGUAL
SÉ QUE UN DIA CERCANO
DEJARÉ DE SOÑAR Y CORRERÉ
MIENTRAS TANTO............
SOY FELIZ.
ERUN
